Havasupai contro Arizona State University: vittoria!

C’è qualcosa che parla di un’antica fierezza nel modo in cui la tribù degli Havasupai si è ribellata e ha combattuto contro quello che ritiene un inganno e un’offesa da parte dei genetisti dell’Arizona State University.
LA CONTESA – Nel 1990 i ricercatori hanno prelevato il sangue degli indiani con lo scopo di cercare di individuare le cause dell’altissima incidenza di diabete di tipo 2 tra gli individui della tribù, ma non si sono limitati a questo obiettivo e hanno usato i campioni in loro possesso per studi sulle malattie mentali, sull’alcolismo e sull’origine geografica dei pellerossa Nativi Americani in esame. Il nodo della questione è che non c’è stato un consenso informato da parte degli Havasupai che permettesse ai ricercatori di compiere tali accertamenti e pochi giorni fa il Board of Regents dell’Università dell’Arizona ha riconosciuto alla tribù un risarcimento di 700 mila dollari e la restituzione dei campioni di sangue.
LA TRIBÙ- Gli Havasupai o Havasu ‘Baaja (letteralmente popolo delle acque verdi e blu) sono una tribù di circa 650 nativi americani che vive nella zona del Grand Canyon, nell’Arizona settentrionale. Parlano il dialetto Havasupai, che è rimasta l’unica lingua dei nativi americani usata dal cento per cento di una popolazione indigena. Questa potrebbe essere una delle ragioni per le quali il loro consenso non sarebbe stato così ben informato, come la legge pretende, considerato che gli studiosi hanno fatto firmare loro documenti in inglese, la seconda lingua della tribù. Inoltre tra gli Havasupai sono pochi coloro che hanno un’istruzione che raggiunga almeno il diploma di scuola superiore.
LO STUDIO – A partire dagli anni 60, tra i pellerossa Nativi Americani è iniziata quella che, impropriamente, si può definire un’epidemia di diabete di tipo 2. Questo ha comportato frequenti amputazioni di arti inferiori e l’abbandono delle terre natie per sottoporsi alla dialisi. Nel 1989 un rappresentante della tribù ha chiesto a un antropologo dell’Arizona State University, il dr. John Martyn, di aiutarlo a trovare un medico che potesse fermare il diffondersi della malattia. Questo ha contattato un genetista del suo stesso ateneo e, una volta ottenuti i finanziamenti per la ricerca, i due hanno dato il via ai prelievi di sangue. I capi della tribù hanno convinto la popolazione a sottoporsi agli esami dicendo loro che questo veniva fatto con l’unico fine di salvaguardare la salute del «popolo delle acque verdi e blu».
LE CONCLUSIONI – Per quanto riguarda il diabete, gli studiosi non sono arrivati a comprendere le ragioni della diffusione della malattia tra gli Havasupai. Ma nei mesi successivi al termine della ricerca sono stati pubblicati numerosi articoli basati sui campioni prelevati ai membri della tribù. I temi scientifici spaziavano dall’inbreeding, una teoria di predisposizione alle malattie di una popolazione di individui geneticamente identici, al fatto che gli Havasupai avessero attraversato il Mare di Bering, provenienti dall’Asia, prima di insediarsi nel Grand Canyon. Teoria, quest’ultima che, benché nota, offende la tradizione tribale che li vuole nati tra le alte gole scavate dal fiume Colorado con il compito di custodire il territorio. È anche per questo che già sette anni fa gli Havasupai, come punizione nei confronti di chi li aveva traditi, avevano emesso un veto per qualunque dipendente dell’Arizona State University a mettere piede sul loro territorio. (nella foto: la terra degli Havasupai, e, a destra, dall’alto, Carletta Tilousi, Floranda Uqualla, e la Dott.ssa Therese Markow).
NOTA: la parola “pellerossa” contenuta nell’articolo originale è stata da noi volutamente sostituita con il termine “Nativi Americani”.
Fonte: Corriere della sera.it
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“Io non sono contro la ricerca scientifica”, ha detto Carletta Tilousi, membro del consiglio tribale Havasupai “Voglio solo che sia fatta bene. Hanno usato il nostro sangue per tutti questi studi, avuto benefici di carriera e borse di studio, e non hanno mai chiesto il nostro permesso”. I ricercatori e le istituzioni che ricevono fondi federali sono tenuti a ricevere il “consenso informato” da parte di soggetti, assicurandosi che essi comprendano i rischi e i benefici prima di partecipare. Ma tali protezioni sono state progettate principalmente per la ricerca con rischi fisici, come gli studi sui farmaci sperimentali o gli interventi chirurgici. Quando si tratta di DNA, le regole, e i rischi, sono più torbidi. Molti scienziati dicono di no, sostenendo che il potenziale beneficio della ricerca biomedica deve trionfare sul valore del controllo individuale. Il risarcimento agli Havasupai è il primo in questo campo, ed è arrivato dopo che l’università ha speso 1,7 milioni di dollari nella causa contro i membri della tribù. Proprio mentre gli Havasupai sono pronti a reclamare i 151 campioni di sangue rimasti in un congelatore dell’università, Therese Markow, la genetista responsabile del progetto, ha difeso l’etica delle sue azioni. Quelli che hanno giudicato la causa, ha suggerito, non sono riusciti a comprendere la natura fondamentale della ricerca genetica, in cui il progresso si verifica spesso da studi che non sembrano portare direttamente ad una particolare malattia. “Stavo facendo una buona scienza”, ha affermato il Dott. Markow, oggi professore alla University of California, San Diego, in un’intervista telefonica. Edmond Tilousi, 56 anni, cugino di Carletta Tilousi e vice presidente della tribù, può percorrere le otto miglia dal suo villaggio attraverso Western Grand Canyon in tre ore, quando è di fretta. Le alternative sono il cavallo o l’elicottero, e tra i membri della tribù è sempre più rara questa capacità. A partire dagli anni 1960, un’incidenza straordinariamente elevata di diabete di tipo 2 ha portato alle amputazioni, anche tra i membri più giovani e hanno costretto molti a lasciare il canyon per la dialisi. Alla fine del 1989, lo zio di Tilousi, fu avvicinato da John Martin, un antropologo dell’Arizona State University, che aveva conquistato la fiducia della tribù, per chiedergli se conosceva un medico che poteva aiutarli. “Gli ho chiesto: come possiamo evitare che ciò si diffonda?’” ricorda l’anziano Rex Tilousi. Martin si rivolse a Markow. Un collegamento è stato recentemente segnalato tra una variante genetica e l’alto tasso di diabete tra gli indiani Pima. Se un collegamento analogo fosse stato trovato tra gli Havasupai, si poteva evidenziare un fattore di rischio importante.
I due professori hanno ricevuto denaro dall’università per studiare il diabete nella tribù. Il Dr. Markow era interessato alla ricerca sulla schizofrenia, e nell’estate del 1990, con una borsa di studio dell’Alleanza Nazionale per la Ricerca sulla Schizofrenia e la Depressione, lei e i suoi collaboratori hanno iniziato a raccogliere campioni di sangue in Supai. Le donne qui ricordano di essere state felice di vedere lei in quei giorni, una figura atletica che ha parlato con loro su come essere più sani. Per gli Havasuapi, il sangue ha un significato spirituale profondo. “Sono andata e ho detto alle persone, che se il loro sangue veniva prelevato, sarebbe stato per aiutarli”, ha detto Floranda Uqualla, i cui genitori e nonni soffrivano di diabete. “E potremmo ottenere una cura così che la nostra gente non dovrà lasciare il nostro canalone.” Circa 100 membri della tribù hanno dato il sangue tra il 1990 e il 1994, sottoscrivendo il consenso, ampio e semplice, secondo Markow, e i membri tribali hanno sempre avuto la possibilità di porre domande, agli studenti dell’Università, che sono stati istruiti a spiegare il progetto e a ottenere il consenso scritto e verbale da parte dei donatori. Il Dr. Markow ha esaminato diversi geni che si pensava avessero rilevanza medica, anche per la schizofrenia, i disordini metabolici e l’alcolismo, ha detto, ma ha trovato poco da perseguire. Gli Havasupai non condividono, si è scoperto, la variante del gene legato al diabete presente nei Pima. Ma pochi anni dopo, uno studente laureato, utilizzando le nuove tecnologie, ha cercato di discernere le variazioni del DNA degli Havasupai, che era stato conservato in un congelatore universitario, scrivendo una tesi basata sulla sua ricerca. Carletta Tilousi, uno dei pochi Havasupai che frequenta il college, nel 2003, è stata fermata nell’ ufficio del professor Martin, che la invitò alla presentazione del dottorato dello studente. Carletta non capì molto sull’aspetto tecnico, ma abbastanza per comprendere che ciò non somigliava per niente alla ricerca sul diabete che lei si era immaginata quando aveva donato, anni prima, il proprio campione di sangue. Quindi chiese se lo studente avesse il permesso per usare il sangue Havasupai sangue per la sua ricerca. La presentazione fu fermata. In seguito, ma mesi dopo, i membri della tribù, approfondendo e investigando sulla questione, scoprono due dozzine di articoli pubblicati sulla base dei campioni di sangue che il dottor Markow aveva raccolto. Uno ha riportato un alto grado di consanguineità, una misura che può corrispondere ad una maggiore suscettibilità alle malattie. Carletta Tilousi ha trovato questo offensivo. Un’ altro articolo, suggerisce che gli antenati della tribù avevano attraversato il Mare di Bering per arrivare nel Nord America, in contrasto con le storie tradizionali della tribù che affermano essa avere origine nel canyon a loro assegnato quali custodi di quella Terra.
Ascoltando queste cose, Carletta Tilousi ha provato un impeto di rabbia. Ma in Supai, la reazione iniziale è stata peggiore. Sebbene alcuni Havasupai sapessero già che i loro antenati, in tutta probabilità, potessero provenire dall’Asia, “quando la gente ci dice: no, questo luogo non è da dove provieni, e il vostro sangue lo dice, è motivo di confusione per noi”, ha detto Rex Tilousi. “Fa male gli anziani che hanno raccontato queste storie per i nostri nipoti”.
Altri chiedevano se avrebbero potuto aver inconsapevolmente contribuito alla ricerca che poteva minacciare i diritti della tribù sulla loro terra. “La nostra provenienza dal canyon, è alla base della nostra sovranità”, ha dichiarato Edmond Tilousi, vicepresidente della tribù.
Molti membri sono ancora affetti da diabete e dicono che non è gli è mai stato detto se i ricercatori avessero imparato qualcosa che potesse aiutarli. Le classi in materia di nutrizione che il dottor Markow aveva sponsorizzato con i soldi della sovvenzione da allora sono chiuse. Ms. Uqualla, che aveva reclutato i donatori di sangue, ha detto di sentirsi oppressa dalla vergogna per la notizia che l’utilizzo della ricerca avrebbe potuto danneggiare la tribù. I soldi del risarcimento ottenuti saranno divisi tra i 41 membri della tribù. Ms. Uqualla, per uno, spera di comprare un cavallo da trasporto.
Martedì scorso, la signora Tilousi ha pianto quando con un funzionario universitario, ha sbloccato il congelatore nel magazzino anonimo all’interno del campus di Tempe, dove i campioni di sangue era stato conservato a lungo. Indossando occhiali protettivi, guanti e un camice da laboratorio, lei e una delegazione di membri della tribù Havasupai hanno intonato una canzone cerimoniale, in quanto hanno visto il sangue che era stata preso da loro e dai loro parenti, era morto. Nella finestra, all’interno del freezer era scarabocchiato un nome, “Markow”. (Segnalazione di Laura Bertolini)
Ai membri Havasupai che hanno portato avanti la causa, e al loro team legale, composto da Robert Rosette, Saba Bazzazieh, Laura Fernandez e Steve Hanlon vanno i nostri complimenti e il nostro sostegno per aver difeso, così la pensiamo, il diritto violato del popolo Havasupai, per fini non strettamente legati a quanto loro espresso nella richiesta del consenso al prelevamento dei campioni del loro sangue. Riteniamo al contrario, in questa vicenda, molto deboli e labili le motivazioni della difesa dei ricercatori. Questa vicenda deve ulteriormente insegnare che un maggiore rispetto delle persone e delle tradizioni culturali di un popolo è prioritario e doveroso, ringraziamo quindi i giudici che si sono espressi, in questa causa, in tale direzione.